Нейроендокринні пухлини: що це, і як лікувати в Україні

Скільки таких пацієнтів в Україні точно не відомо, оскільки національний канцер-реєстр не веде окрему статистику таких пухлин.

За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я, за останні роки спостерігається підвищення частоти виявлення нейроендокринних пухлин (НЕП) до 3,65 випадків на 100 000 населення в рік.

Скільки таких пацієнтів в Україні точно не відомо, оскільки національний канцер-реєстр не веде окрему статистику таких пухлин.

Пошук інформації та точна діагностика

Два роки тому у мами Світлани Лук’янової діагностували нейроендокринну пухлину.

"Мама пройшла хіміотерапію, але її стан тільки погіршився. Тож довелося самостійно шукати якусь інформацію, пацієнтські організації, щоб зрозуміти, як допомогти мамі. Але це було складно, адже інформації дуже мало", – розповідає Світлана.

За її словами, для пацієнтів з НЕП в Україні немає маршруту які діяти, якщо вперше зіштовхнулись з цим діагнозом. Не зрозуміло до якого лікаря звертатись. А краще щоб це була група лікарів – кардіологів, хірургів, онкологів. Немає діагностичних центрів для повного і точного обстеження, реагентів у лабораторіях тощо.

Тож пацієнт отримує діагноз, коли вже є метастази й подальше лікування складне і дороге, оскільки потребує довічного прийому ліків чи навіть трансплантації печінки.

"Нині для мами кожного місяця потрібен такий препарат, як ланреотид. Це препарат, який подовжує пацієнту життя. Його ціна в Україні сягає більше 30 000 гривень. Приймати треба кожні 28 днів. Минулого року не було можливості його купити вчасно, тож мама пропустила кілька прийомів, після чого її стан погіршився", – зазначає жінка.

Зараз Світлана Лук’янова домоглася, щоб її маму включили до списку пацієнтів, яким препарат надає поліклініка за кошти місцевого бюджету. Але це поодинокі випадки й на те, щоб домогтися такого лікування у родини пішов рік.

Що таке НЕП

Нейроендокринна пухлина – це злоякісне ураження клітин специфічних нейроендокринних клітин організму, пояснює головний лікар Інституту раку та член групи експертів Міністерства охорони здоров’я Андрій Безносенко.

Розповідає: нейроендокринні пухлини переважно локалізуються у шлунково-кишковому тракті, товстій кишці, шлунку, апендиксі, інколи в легенях.

Нерідко захворювання супроводжується карциноїдним синдромом (комплексне захворювання, яке зумовлене надлишковою секрецією серотоніну та інших біологічно активних речовин (брадикініна, простагландина) у зв'язку з розвитком карциноїду. На жаль, у всіх хворих симптоми проявляються, коли вже є метастази у печінці).

Нейроендокринні пухлини зростають повільно та безсимптомно.

За даними медиків, протягом минулого століття кількість захворювань на нейроендокринні пухлини збільшилася на 500%. У чому причина такого стрімкого росту – поки невідомо.

Щороку у світі у понад 250 000 осіб діагностують нейроендокринні пухлини.

Разом з тим, скільки в Україні таких пацієнтів невідомо. Причини різні: проблеми з діагностуванням та зі збором статистичних даних.

"Нині в Україні не у кожній лікарні можуть діагностувати це захворювання", – розповідає Андрій Безносенко.

"Без паталогічної діагностики неможливо поставити правильний діагноз", – додає доктор медичних наук Олена Дядик. – В Україні є велика проблема з матеріально-технічним забезпеченням паталогоанатомічних бюро, які могли б проводити необхідні імунногістохімісті дослідження. Держава не фінансує програми з діагностики НЕП для дорослих. Всі витрати лягають на плечі пацієнтів".

За її словами, у багатьох пацієнтів пухлини виявляють випадково.

На думку Андрія Безносенка, в Україні слід створити кілька центрів, які зможуть якісно діагностувати НЕП. Це будуть вузькоспеціалізовані центри, де буде все необхідне обладнання і фахівці.

Перспективи лікування нейроендокринних пухлин в Україні

Разом з тим медики кажуть: ситуація не зовсім песимістична. Поступово відбуваються зміни, які дозволяють пацієнтам отримати доступ до якісного лікування.

Головний лікар Національного інституту раку розповідає, що з відповідним лікуванням пацієнти з нейроендокринними пухлинами можуть багато років жити практично повноцінним життям.

З початку 2021 року Міністерство охорони здоров’я працює над тим, аби в Україні почали закуповувати інноваційні ліки для лікування онкологічних та рідкісних (орфанних) захворювань за новим механізмом закупівлі, а саме – через укладення договорів керованого доступу (ДКД).

На початку червня Верховна Рада України попередньо схвалила законопроєкт №4662 про забезпечення можливості закупівель лікарських засобів за ДКД.

Андрій Безносенко вважає, що запуск механізму ДКД покращить доступ пацієнтів до інноваційного лікування онкологічних захворювань.

Мова йде про ліки, вартість яких може сягати кілька сотень тисяч гривень за курс лікування.

Головний лікар Інституту раку підкреслює, що процедура договорів керованого доступу – нормальна практика в ЄС і нині на її впровадження в Україні чекають як виробники, так і лікарі та пацієнти, оскільки вона серйозно здешевить лікування і фінансово полегшить життя пацієнтів.